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        今年1月，江蘇省人大通過(guò)了《江蘇省醫(yī)療保障條例》，其中明確，對(duì)于罕見(jiàn)病要建立一個(gè)特殊的類(lèi)似基金的管理模式。朱銘來(lái)認(rèn)為江蘇提供了一個(gè)很好的示范，“在基本醫(yī)保的基礎(chǔ)上開(kāi)設(shè)一些單獨(dú)的特殊的基金保障。”
        同時(shí)，朱銘來(lái)認(rèn)為要把原先地方醫(yī)保里的一些保障內(nèi)容，有效地轉(zhuǎn)化到普惠型商業(yè)補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“惠民保”）當(dāng)中。“就像‘惠民保’正在不斷地把一些罕見(jiàn)病加進(jìn)來(lái)。”目前，各地正在探索的“惠民保”通常由地方政府牽頭，保險(xiǎn)企業(yè)承保，是針對(duì)一定區(qū)域內(nèi)基本醫(yī)保參保人的補(bǔ)充醫(yī)療保障。“西湖益聯(lián)保”就是其中之一。
        據(jù)《報(bào)告》觀察，截至2022年各地已有超過(guò)250款保險(xiǎn)產(chǎn)品上市，普惠險(xiǎn)已經(jīng)成為政府主導(dǎo)的多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)的重要部分。對(duì)于需要終身服藥的罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，少花一分錢(qián)就是多一分希望。
        此外，關(guān)注罕見(jiàn)病領(lǐng)域的慈善公益機(jī)構(gòu)也是多層次醫(yī)療保障體系的重要一環(huán)。公益機(jī)構(gòu)是各方力量的鏈接者，可以銜接醫(yī)保政策、商業(yè)保險(xiǎn)、企業(yè)與民間慈善等各方力量。
        北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)就是聚焦罕見(jiàn)病領(lǐng)域的一家公益組織，該基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)馬滔認(rèn)為，公益機(jī)構(gòu)是罕見(jiàn)病用藥多層次保障體系中的共建者角色，能在政策不斷的疊加與落地中“身處一線”摸清患者需求，幫助患者“打通最后一公里用藥”。不過(guò)，“對(duì)于百萬(wàn)治療費(fèi)用來(lái)說(shuō)，慈善基金會(huì)籌集的資金杯水車(chē)薪”。
        作為一名治療罕見(jiàn)病的醫(yī)生，鄒朝春最希望的是看著這些孩子病情延緩，甚至結(jié)婚生子。他常常安慰罕見(jiàn)病患者及家屬：“科學(xué)的進(jìn)展是非常快的，有時(shí)候感覺(jué)可能還是很遙遠(yuǎn)的治愈方式，只要攻克了某個(gè)技術(shù)難題，很快就會(huì)到來(lái)。”

編輯｜小鑫
審核｜小晶 
信息來(lái)源 | 中國(guó)青年報(bào)
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